O Cuidado de Adolescentes com Doença Falciforme: possibilidades e desafios
pdf

Palavras-chave

Adolescente; Anemia Falciforme; Política Informada por Evidências

Como Citar

Rodrigues Tesser, T., Setsuko Toma, T., & Batista, L. E. (2020). O Cuidado de Adolescentes com Doença Falciforme: possibilidades e desafios. Boletim Do Instituto De Saúde - BIS, 20(2), 63–76. https://doi.org/10.52753/bis.2019.v20.34480

Resumo

A doença falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo. As pessoas que vivem com esta doença podem apre-sentar sintomatologia importante e graves complicações desde a infância. Por isso, os cuidados globais a esses indivíduos são um grande desafio para gestores e profissionais de saúde. Apesar de algumas medidas no cuidado terem melhorado a expectativa de vida destas pessoas, o período da adolescência é de grande vulnerabilidade, uma vez que os jovens enfrentam as questões do desenvolvimento físico e psicológico próprios dessa fase e as mudanças no seu acompanhamento pelos serviços de atenção pe-diátrica para os de atenção a adultos. Este estudo, realizado com base na metodologia proposta nas ferramentas SUPPORT, identi-ficou três opções para políticas para lidar com essa fase de tran-sição: 1) Utilização de intervenções psicológicas para melhorar a adesão ao tratamento; 2) Implantação de programa de transição da atenção pediátrica para a de adultos; 3) Promoção do autocui-dado em adolescentes. Também são discutidas barreiras e facilita-dores, além de considerações sobre equidade na implementação dessas opções.

 

https://doi.org/10.52753/bis.2019.v20.34480
pdf

Referências

1. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saú-de. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado [internet]. 2015 [acesso em 31 mar 2016]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falci-forme_diretrizes_basicas_linha_cuidado.pdf.
2. Cançado RD, Jesus JA. A doença falciforme no Brasil. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. [internet]. 2007 [acesso em 08 set 2016]; 29(3). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbhh/v29n3/v29n3a02.pdf.
3. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Ciência, Tec-nologia e Insumos Estratégicos. Departamento de Ges-tão e Incorporação de Tecnologias em Saúde. Hidroxiu-reia para crianças com doença falciforme: Relatório n°57 [internet]. 2013 [acesso em 5 dez 2013]. Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/area. cfm?id_area=1611.
4. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde.1. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saú-de. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado [internet]. 2015 [acesso em 31 mar 2016]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falci-forme_diretrizes_basicas_linha_cuidado.pdf.
2. Cançado RD, Jesus JA. A doença falciforme no Brasil. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. [internet]. 2007 [acesso em 08 set 2016]; 29(3). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbhh/v29n3/v29n3a02.pdf.
3. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Ciência, Tec-nologia e Insumos Estratégicos. Departamento de Ges-tão e Incorporação de Tecnologias em Saúde. Hidroxiu-reia para crianças com doença falciforme: Relatório n°57 [internet]. 2013 [acesso em 5 dez 2013]. Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/area. cfm?id_area=1611.
4. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta nº 05 de fevereiro de 2018. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Fal-ciforme [internet]. 2018 [acesso em 16 abr 2019]. Dis-ponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2018/fevereiro/22/Portaria-Conjunta-PCDT-Doenca--Falciforme.fev.2018.pdf.
5. Batista TF. Con [vivendo] com a anemia falciforme: o olhar da enfermagem para o cotidiano de adolescentes [dis-sertação]. Salvador: Universidade Federal da Bahia; 2008 [acesso em 08 set 2016] Disponível em: http://www.ccado-entescola.faced.ufba.br/arquivos/tatianafancobatista.pdf.
6. Bryant R, Walsh T. Transition of the chronically ill youth with hemoglobinopathy to adult health care: an integrative review of the literature. J of Pediatric Health Care. 2009; 23(1):37-48.
7. Fegran L. et al. Adolescents’ and young adults’ transition experiences when transferring from paediatric to adult care: a qualitative metasynthesis. Int J of Nursing Studies, Wal-tham. 2014; 51(1):123-135.
8. Lavis JN, Oxman AD, Lewin S, Fretheim A. Ferramentas SUPPORT para a elaboração de políticas de saúde basea-das em evidências (STP) [internet]. 2009 [acesso em 16 abr 2019]. Disponível em: http://sintese.evipnet.net/livro/ferramentas-support-para-a-elaboracao-de-politicas-de-saude-baseadas-em-evidencias-stp/.
9. Shea BJ, Grimshaw JM, Wells GA, Boers M, Andersson N, Hamel C, et al. Development of AMSTAR: a measure-ment tool to assess the methodological quality of syste-matic reviews. BMC Medical Research Methodology [inter-net]. 2007 [acesso em 18 dez 2015]; 7(10). Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1810543/pdf/1471-2288-7-10.pdf.
10. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saú-de. Departamento de Atenção Especializada. Manual de Educação em Saúde [internet]. 2008 [acesso em 08 set 2016]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_educacao_saude_volume1.
11. Molter BL, Abrahamson K. Self-efficacy, transition, and patient outcomes in the sickle cell disease population. Pain Manag Nurs. 2015; 16(3):418-424.
12. De Jongh T. et al. Mobile pone messaging for facilitating self-management of long-term illnesses. Cochrane Databa-se of Systematic Reviews. 2012.
13. Franek J. Self-management support interventions for persons with chronic disease: an evidence-based analysis. Ont Health Technol Assess Ser [internet]. 2013 [acesso em 06 jul 2016]; 13(9). Disponível em https://www.ncbi.nlm. nih.gov/pmc/articles/PMC3814807/pdf/ohtas-13-60.pdf.
14. Pai AL, Mcgrady M. Systematic review and meta-analy-sis of psychological interventions to promote treatment adherence in children, adolescents, and young adults with chronic illness. Journal of Pediatric Psychology [internet]. 2014 [acesso em 06 set 2016]; 39(8). Disponível em: ht-tps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4192048/pdf/jsu038.pdf.
15. López LC. O conceito de racismo institucional: aplicações no campo da saúde. Interface - Comunic. Saude, Educ [inter-net]. 2012 [acesso em 08 set 2016]; 16(40). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/icse/v16n40/aop0412.pdf.
16. Sansom-Daly UM. et al. A systematic review of psycho-logical interventions for adolescents and young adults living with chronic illness. Health Psychology. 2012; 31(3):380-393.
17. Dean AJ, Walters J, Hall A. A systematic review of in-terventions to enhance medication adherence in children and adolescents with chronic illness. Archives of Disease in Childhood [internet]. 2010 [acesso em 08 set 2016]; 95(9). Disponível em: http://adc.bmj.com/content/95/9/717.full. pdf+html.
18. Kahana S, Drotar D, Frazier T. Meta-analysis of psycho-logical interventions to promote adherence to treatment in pediatric chronic health conditions. Journal of Pedia-tric Psychology [internet]. 2008 [acesso em 06 jul 2016]; 33(6). Disponível em: http://jpepsy.oxfordjournals.org/con-tent/33/6/590.full.pdf+html.
19. Crowley R. et al. Improving the transition between pae-diatric and adult healthcare: a systematic review. Archives of Disease in Childhood. 2011; 96(6): 548-553.
20. Jordan L, Swerdlow P, Coates TD. Systematic review of transition from adolescent to adult care in patients with sickle cell disease. Journal of Pediatric Hematology/Onco-logy. 2013; 35(3):165-169.
21. Campbell F. et al. Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2016.
22. Lorig K. Chronic Disease Self-Management Program: Insights from the Eye of the Storm. Frontiers in Public He-alth [internet]. 2015 [acesso em 06 set 2016]; 2(253). Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4410327/pdf/fpubh-02-00253.pdf.
23. Oliveira VZ, Gomes WB. Comunicação médico-paciente e adesão ao tratamento em adolescentes portadores de doenças orgânicas crônicas. Estudos de Psicologia [inter-net]. 2004 [acesso em 06 set 2016]; 9(3). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/epsic/v9n3/a08v09n3.pdf.
24. Silva RBP, Ramalho AS, Cassorla RMS. A anemia falci-forme como problema de Saúde Pública no Brasil. Rev. Saú-de Públ. [internet]. 1993 [acesso em 08 set 2016]; 27(1). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rsp/v27n1/09.pdf.
25. Gomes LMX, Barbosa TLA, Vieira EDS, Caldeira AP, Tor-res HC, Viana MB. Perception of primary care doctors and nurses about care provided to sickle cell disease patients. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. [internet]. 2015 [acesso em 06 jul. 2016]; 37(4). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbhh/v37n4/1516-8484-rbhh-37-04-00247.pdf.
26. Kikuchi BA. Assistência de enfermagem na doença falci-forme nos serviços de atenção básica. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. [internet]. 2007 [acesso em 08 set 2016]; 29(3). Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbhh/v29n3/v29n3a27.pdf.
27. Lobo C, Marra VN, Silva RMG. Crises dolorosas na do-ença falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. [internet]. 2007 [acesso em 08 set 2016]; 29(3). Disponível em: ht-tp://www.scielo.br/pdf/rbhh/v29n3/v29n3a11.pdf.
28. Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Via-na MB. Acesso e assistência à pessoa com anemia falci-forme na Atenção Primária. Acta Paulista de Enfermagem [internet]. 2014 [acesso em 06 jul 2016]; 27(4). Disponí-vel em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v27n4/1982-0194-ape-027-004-0348.pdf.
29. Sobota A, Neufeld EJ, Sprinz P, Heeney MM. Transition from pediatric to adult care for sickle cell disease: results of a survey of pediatric providers. Am J Hematol [internet]. 2011 [acesso em 08 set. 2016]; 86(6). Disponível em: ht-tp://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajh.22016/epdf.
30. Sav A, McMillan SS, Kelly F, King MA, Whitty JÁ, Ken-dall E, et al. The ideal healthcare: priorities of people with chronic conditions and their carers. BMC Health Services Research [internet]. 2015 [acesso em 31 mar. 2016]. Dis-ponível em: http://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-015-1215-3.
31. Santana CA, Cordeiro RC, Ferreira SL. Conhecimento de enfermeiras sobre educação para o autocuidado na ane-mia falciforme. Rev Baiana de Enfermagem [internet]. 2013 [acesso em 08 set 2016]; 27(1). Disponível em: http://www.portalseer.ufba.br/index.php/enfermagem/article/view/6742/6783.
Creative Commons License
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Copyright (c) 2019 Taís Rodrigues Tesser, Tereza Setsuko Toma, Luís Eduardo Batista

Downloads

Não há dados estatísticos.

Métricas

Carregando Métricas ...