Keywords
Technology assessment
Biomedical
Cystic Fibrosis
How to Cite
Abstract
Patient participation in public consultations (PCs) within Health Technology Assessment (HTA) processes can enhance the quality
of healthcare decisions. However, the methods for analyzing and utilizing these contributions remain unclear. This descriptive exploratory case study, conducted through document analysis, aimed to identify the methodologies used to analyze patient experience and opinion contributions in three PCs for cystic fibrosis drugs—ivacaftor (M1); lumacaftor/ivacaftor (M2); tezacaftor/ivacaftor (M3) -how these contributions were presented to the plenary, and whether they influenced decisions. Contributions from the M1 and M2 PCs were analyzed and presented through a "word cloud," without patient narratives that provided evidence of drug use. In the M3 meeting, a structured qualitative methodology was used to analyze and present patient reports demonstrating drug use. However, there was no evidence of discussion among decision-makers regarding these contributions or any indication that they influenced the final recommendation. Since PCs are the main mechanism for public
participation in Conitec, it is suggested that contributions be analyzed using appropriate methodologies and effectively utilized,
recognizing the value of patient experience and ensuring the credibility of public participation in decision-making.
References
1. Brasil. Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011. Altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Diário Oficial da União. 29 abr 2011; Seção 1:4.
2. O'Rourke B, Oortwijn W, Schuller T; International Joint Task Group. The new definition of health technology assessment: A milestone in international collaboration. Int J Technol Assess Health Care. 2020;36(3):187-190.
3. Gagnon MP, Desmartis M, Lepage-Savary D, Gagnon J, St-Pierre M, Rhainds M, et al. Introducing patients' and the public's perspectives
to health technology assessment: A systematic review of international experiences. International Journal of Technology Assessment in Health Care. 2011;27(1):31-42.
4. Silva AS, Sousa MSAD, Silva EVD, Galato D. Social participation in the health technology incorporation process into Unified Health System. Rev saúde pública. 2019; 53:109.
5. Lopes SGP, Luiza VL, Silva RMd. Reversão das recomendações emitidas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS após consultas públicas. Ciênc saúde colet. 2023;28:561-73.
6. Lopes ACDF, Novaes HMD, Soárez PCD. Participação social na gestão de tecnologias em saúde em âmbito federal no Brasil. Rev saúde pública. 2020;54:136.
7. Ministério da Saúde (BR). Conitec [internet]. Brasília (DF); 2022 [acesso em 15 mar 2024] Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas/vigentes.
8. Oliveira AAS, Eler KCG. Participação social dos pacientes na avaliação de tecnologia em saúde: fundamentação, desafios e reflexões sobre a CONITEC. R. Dir. Gar. Fund. (Vitória). 2022;23(1):127-154.
9. Athanazio RA, Silva LVRFd, Vergara AA, Ribeiro AF, Riedi CA, Procianoy EFA, et al. Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. Jornal Brasileiro de Pneumologia. 2017;43:219-45.
10. Bode A, Hasselmann H, Weber F, Thomas M. Where’s the patient perspective in health technology assessments? Kearney [internet]. 2021 [acesso em 03 fev 2023].
11. Ministério da Saúde (BR). Conitec. Contribuições da Consulta Pública. Formulário experiência ou opinião: lumacaftor e ivacaftor para tratamento de fibrose cística (FC). Brasília (DF); 2020.
12. Ministério da Saúde (BR). Conitec. Contribuições da Consulta Pública. Formulário experiência ou opinião. Ivacaftor para pacientes acima de 6 anos que apresentem mutações de gating. Brasília (DF); 2020.
13. Ministério da Saúde (BR). Conitec. Contribuições da Consulta Pública. Formulário experiência ou opinião. Tezacaftor-ivacaftor para pacientes com fibrose cística com 12 anos de idade ou mais. Brasília (DF); 2022.
14. Conitec - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. 92ª Reunião da Conitec dia [internet]. Brasília (DF); 05 nov 2020. [acesso em 10 abr 2024]. Vídeo: 4 min. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=JgHHpM5-BJA
15. Conitec - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. 93ª Reunião da Conitec dia [internet]. Brasília (DF); 08 dez 2020 [acesso em 10 abr 2024]. Vídeo: 3 m in. D isponível e m: h ttps://www.youtube.com/watch?v=R5TKFT84HwM&t=194s
16. Conitec - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. 108ª Reunião da Conitec dia [internet]. Brasília (DF); 05 maio 2022. [acesso em 10 abr 2024]. Vídeo: 4 min. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=TpYwEERbbzA&t=33s.
17. Rand L, Dunn M, Slade I, Upadhyaya S, Sheehan M. Understanding and using patient experiences as evidence in healthcare priority
setting. Cost Effectiveness and Resource Allocation. 2019;17(1).
18. IESS - Instituto de Estudos de Saúde Suplementar. Experiências internacionais em avaliação de tecnologias em saúde: implicações
para o Brasil [internet]. 2021 [acesso em 04 fev 2023]. Disponível em: https://www.iess.org.br/sites/default/files/2021-04/
ES38-EXPERI%C3%8ANCIAS%20INTERNACIONAIS%20EM%20AVALIA%C3%87%C3%83O%20DE%20TECNOLOGIAS%20EM%20 SA%C3%9ADE%20IMPLICA%C3%87%C3%95ES%20PARA%20O%20BRASIL.pdf
19. Hahn DL, Hoffmann AE, Felzien M, LeMaster JW, Xu J, Fagnan LJ. Tokenism in patient engagement. Fam Pract. 2017;1;34(3):290-295.
20. Facey K, Boivin A, Gracia J, Hansen HP, Lo Scalzo A, Mossman J, et al. Patients' perspectives in health technology assessment: a route to robust evidence and fair deliberation. International journal of technology assessment in health care. 2010;26(3):334-340.
21. Vasconcellos-Silva PR, Sawada A. Análise de conteúdo de nuvens de palavras produzidas na comunidade virtual hepatite c. In: V Seminário Internacional de Pesquisas e Estudos Qualitativos; Foz do Iguaçu. 2018.
22. Campolina AG, Yuba TY, Soárez PC de. Critérios de decisão para alocação de recursos: uma análise de relatório da CONITEC na área de oncologia. Ciênc saúde colet. 2022;27(7):2563-2572.
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