Palabras clave
Avaliação de Tecnologias em Saúde
Fibrose Cística
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Resumen
A participação de pacientes em consultas públicas (CPs) nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) pode contribuir com a qualidade das decisões em saúde. No entanto, métodos de análise e utilização dessas contribuições ainda não são claros. Neste estudo de caso exploratório descritivo, conduzido por análise documental, buscou-se identificar quais metodologias foram utilizadas na análise de contribuições de experiência e opinião de pacientes em três CPs de medicamentos para fibrose cística – o ivacaftor (M1); lumacaftor/ ivacaftor (M2); tezacaftor/ivacaftor (M3); como foram apresentadas à plenária e se influenciaram as decisões. As contribuições das CPs do M1 e M2 foram analisadas e apresentadas por meio de “nuvem de palavras”, sem apresentação de relatos de pacientes com evidências de uso. Na reunião do M3, notou-se o uso de metodologia qualitativa
estruturada para análise e apresentação de relatos de pacientes evidenciando o uso. No entanto, não se observou discussão dos
decisores sobre essas contribuições ou indícios de que exerceram influência na recomendação final. Sendo a CP o principal mecanismo de participação social da Conitec, sugere-se que as contribuições sejam analisadas por meio de metodologias adequadas e que sejam efetivamente utilizadas, valorizando a experiência do paciente e assegurando a credibilidade da participação social na tomada de decisão.
Citas
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