História de vida e trabalho de pessoas atingidas pela hanseníase em serviços de saúde do estado de São Paulo

Resumen

Trabalho originado de um projeto piloto de capacitação profissional ou semi-profissionalizante desenvolvido nos anos de 2001 e 2002 com onze usuários de serviços de saúde do Estado de São Paulo: pessoas atingidas pela hanseníase e comunicantes. No processo de seleção dos sujeitos realizou-se uma pesquisa qualitativa para verificar as alterações ocorridas na situação de trabalho após o diagnóstico de hanseníase. Como instrumentos foram utilizados um formulário e a história de vida tópica. A análise dos dados apontou as categorias: qualidade de vida; percepções e representações sobre a doença; situação social desencadeada a partir do diagnóstico; hanseníase e relação de trabalho; hanseníase e sistema de saúde. Resultados apontam: que a mentira e a omissão da doença são percebidas como necessárias à obtenção e/ou manutenção do emprego, uma vez que o preconceito, a discriminação e o isolamento em função do estigma ainda persistem; o aumento da auto-estima dos sujeitos com o curso de capacitação realizado; relatos de profissionais da área da saúde ainda despreparados em relação à hanseníase. Como propostas são apontadas: intensificação de campanhas à população; realização de pesquisa para compreensão do percurso do usuário até a unidade de saúde e o diagnóstico de hanseníase; educação continuada dos profissionais da rede; inclusão do tema nos cursos de graduação e pós-graduação dos futuros profissionais da área da saúde; e expansão dos cursos de capacitação a usuários de outras unidades do Estado de São Paulo.